આજે વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ છે, આ એક રક્ત કોગ્યુલેશન બીમારી છે.
સામાન્ય રીતે માણસને કંઈક લાગે અને લોહી નીકળે તો થોડી જ વારમાં લોહીના સ્ત્રાવને રોકી શકાય છે પરંતુ આ બીમારી એવી છે જેમાં દર્દીને લોહી ખૂબ જ ધીમેથી ગંઠાઇ જવાની પ્રક્રિયા કરતું હોવાથી ઘણા જોખમ ઉભા કરે છે. તે એક આનુવાંશિક રોગ પણ છે. સમગ્ર વિશ્વમાં હિમોફિલિયા જાગૃત્તિ દિવસ નિમિતે વિવિધ કાર્યક્રમો યોજીને લોકોને આ રોગ વિષયક માહિતીનો પ્રચાર-પ્રસાર કરાય છે. આ એક પ્રકારનો ડિસઓર્ડર છે, જેથી આપણા શરીરના લોહી પર તેની અસર થાય છે.
આ વર્ષનું લડત સૂત્ર થીમ “બધા માટે સમાન પ્રવેશ: મહિલાઓ અને છોકરીઓને પણ રક્તસ્ત્રાવ થાય છે” જે એક શક્તિશાળી સંદેશ આપણા સમુદાયોમાં એક મહત્વપૂર્ણ મુદ્દાને પ્રકાશિત કરે છે. હીમોફીલિયા સૌ પ્રથમ ૧૦ મી સદીમાં શોધાયું હતું ત્યારે, પુરુષો માત્ર નાની ઇજામાં સહન કર્યા પછી, રક્તસ્ત્રાવથી મૃત્યુ પામતા હતા. આજે પણ ઘણા લોકોને આ સમસ્યા વિશે ખબર જ નથી, જે ગંભીર બાબત ગણાય.
પ્રાચીન ઇજીપ્તમાં હિમોફિલિયાના કિસ્સા જોવા મળેલ ત્યારે આ ’શાહી રોગ’ તરીકે ઓળખાતો હતો. ૧૯ મી સદીમાં ઇંગ્લેન્ડની રાણી વિક્ટોરિયા બી કે તેના પરિબળ ૯ ની ઉણપની વાહક બની હતી. હીમોફીલિયા શબ્દ હેમોરાફિલિયા શબ્દનું ટૂંકો સંસ્કરણ છે. એ-બી ની સારવાર પરિબળ અને જીન થેરાપી સ્વરૂપે છે. તેના પ્રકારોમાં એ, બી સૌથી સામાન્ય જોવા મળે છે, તે એક્સ રંગસૂત્રો પર અનુક્રમે એફ ૮ કે એફ ૯ જનીનમાં ફેરફાર કે પરિવર્તનને કારણે થાય છે.
ફેક્ટર- ૮ ની ખામી હિમોફિલિયા- એ, ૯ ની ખામી હિમોફિલિયા- બી, તથા ફેક્ટર-૧૧ ની ખામી હિમોફિલિયા- સી, જેવા ત્રણ પ્રકાર હોય છે: આ ઉણપ મોટાભાગે પુરૂષોમાં જોવા મળે છે, એક ધારણા મુજબ આપણા દેશમાં એક લાખ બાળકો આ સમસ્યાથી પીડિત છે.
હિમોફિલિયા પીડિત વ્યક્તિને જ્યારે અંદરની તરફ અથવા બહારની તરફ ઇજા થાય છે ત્યારે લોહી વહવાનું ચાલુ જ રહે છે, આ લોહી જામી શકતું નથી, જેને હિમોફિલિયા કહેવાય છે. નાના બાળકો આ બિમારીને કારણે તે મુક્ત રીતે રમી શકતુ નથી. આ બિમારીથી ઘણીવાર મોટો ખતરો પેદા થાય છે. વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયા ફેડરેશનની સ્થાપના ૧૯૮૯ માં કરવામાં આવી ત્યારથી આ દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે. તેના સ્થાપક ફ્રેન્ક કેનેબલનું અવસાન ૧૯૮૭ માં સંક્રમિત બ્લડથી એઇડ્સને કારણે થયું હતું.
આ રોગનું મુખ્ય કારણ બ્લડ પ્રોટીનની ખામી હોય છે. આપણા શરીરમાં લોહી ગંઠાઇ જવા માટે વિવિધ ફેક્ટરો કામ કરતા હોય છે. જેમાં ફેક્ટર ૮ અને ૯ સૌથી અગત્યના હોય છે. હિમોફિલિયાના દર્દીમાં આ ફેક્ટરની ખામીને કારણે તેને ઇજા કે રક્તસ્ત્રાવ થાય ત્યારે લોહી જામી શકતું નથી. ક્લોટીંગ ફેક્ટર અને લોહીમાં થ્રામ્બોપ્લસ્ટિન નામના પદાર્થની પણ ખામી જોવા મળે છે. હિમોફિલિયાથી ડરવાની નહીં, તકેદારી રાખવાની જરૂર છે.
હિમોફિલિયા લોહી સાથે જોડાયેલી હેરિડીટરી જિનેટીક ડિસોર્ડર ધરાવતી બિમારી છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાના આંકડા મુજબ, દર દસ હજારે એક વ્યક્તિને આ બિમારી જોવા મળે છે. માનવ શરીર કુલ ૧૩ ફેક્ટરમાંથી બનેલું છે પણ જ્યારે વ્યક્તિના શરીરમાં ફેક્ટર-૮ ની ખામી હોય ત્યારે આ બિમારી જોવા મળે છે. ઘણીવાર તો બાળકના જન્મ થયા બાદ કોર્ડ બ્લડ કાપતી વખતે પણ લોહી બંધ થતું નથી ત્યારે ડોક્ટરને ખ્યાલ આવતો હોય છે.
સુનન્ત સમયે, દાંતની તકલીફ, ટોન્સિલ અથવા પટકાવાને કારણે બ્લિડીંગ થાય ત્યારે બંધ જ ન થાય ત્યારે મા-બાપને હિમોફિલિયાની ખબર પડતી હોય છે. આ રોગના શરીર પર દેખાતા કોઇ ચિન્હો ન હોવાની બાબત સૌથી મહત્વની હોવાથી, આ દિવસે પ્રચાર-પ્રસારમાં સહયોગ આપવો જોઈએ.
હિમોફિલિયાના મુખ્ય ત્રણ પ્રકાર હોય છે, જો કે મોટે ભાગે આ સમસ્યા પુરૂષોમાં વધુ જોવા મળે છે. જો કે આવા લોકોને બીજી કોઇ તકલીફ હોતી નથી. તેના ચાર પ્રકારનાં રક્ત સ્ત્રાવ ઘાતક નીવડે છે. એક તો મગજમાં હેમરેજ, પેટમાં રક્તસ્ત્રાવ, ગળામાં રક્તસ્ત્રાવ માટે આ જગ્યાએ ઇજા ન થાય તેની તકેદારી રાખવી જરૂરી છે.
આજે વિશ્વભરમાં તેના ચેપ્ટરો ચાલે છે. ગુજરાતમાં વિવિધ ચેપ્ટરો કાર્યરત છે. જે દર્દીઓની સાર-સંભાળ સાથે વિનામૂલ્યે સારવાર-ફિઝીયોથેરાપી જેવી સેવા આપે છે.
સરકાર તરફથી પણ જીવન રક્ષક ફેક્ટર વિનામૂલ્યે મળવા લાગ્યા હોવાથી દર્દીઓને રાહત મળી છે. સૌરાષ્ટ્રમાં અંદાજે ૭૨૦ હિમોફિલિયાના દર્દી છે. જેમાં ફેક્ટર-૯ ની ખામીવાળા ૬૪ અને ફેક્ટર-૮ ની ખામીવાળા ૫૮૮ દર્દીઓ છે. ફેક્ટર ૧૧ ના ૧૮ અને બીજા ૧૪ દર્દીઓ છે. ૧૧ પેનલ ડોક્ટર તેની સારવાર કરી રહ્યા છે. આવા દર્દીઓના સમર કેમ્પ સાથે મોટીવેશનલ સેમિનાર પણ આ ચેપ્ટરો યોજે છે.
હિમોફિલિયાએ આજીવન રોગ છે અને જ્ઞાન એજ સામાન્ય જીવનની ચાવી છે. આ એક વારસાગત ઉતરી આવતો પ્રાણઘાતક રોગ છે.
તીવ્ર હિમોફિલિયાના દર્દીને મહિનામાં ૩ થી ૪ વાર ફેક્ટર ચડાવવા પડે છે. જો જીવનરક્ષક ફેક્ટર ન મળે તો કાયમી ખોડ, પંગુતા સાથે કરોડરજ્જુ કે મગજમાં આંતરીક સ્ત્રાવ જેવી સમસ્યા થાય છે. આ ફેક્ટર વિદેશથી આયાત કરવા પડે છે.
હિમોફિલિયા ફેડરેશનની ભારતમાં 102 શાખા કાર્યરત છે. ભારતમાં દિલ્હી ખાતે ફેડરેશનની વડી કચેરી આવેલી છે. જેની છત્રછાયામાં દેશના વિવિધ પ્રાંતોમાં હાલ ૧૦૨ સાથે વેલ્ફેર ગ્રુપો, શાખા કાર્યરત છે, જેનું કાર્ય રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા, દર્દીઓને વહેલાસર શોધવા અને સૌને પોસાય તેવા દરથી સારવાર ઉપલબ્ધ કરાવવાનું છે.
સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં એક અને ગુજરાતમાં 8 શાખા કાર્યરત છે. હાલ સૌરાષ્ટ્રમાં ૭૨૦, ભારતમાં ૨૯ હજાર અને ગુજરાતમાં ૪૮૦૦ હિમોફિલિયાના દર્દીઓ છે.
દિવ્યાંગ ધારાની ૨૧ કેટેગરીમાં પણ તેનો સમાવેશ કરાયો છે. આ ફેડરેશન દર્દીઓ સોશિયલ સપોર્ટ મહિલાઓના બાળકોના વિવિધ ગૃપો થકી એકબીજાને સધિયારો આપે છે. દર્દીઓ ઘેર બેઠા વિવિધ કલાત્મક નમુના બનાવીને પ્રદર્શન પણ યોજવામાં આવે છે. રાજકોટમાં ૩૧ વર્ષથી આ રોગનું ચેપ્ટર ચાલે છે. જેનો હેલ્પલાઇન મોબાઈલ નંબર- ૯૮૨૪૦ ૫૯૫૪૭ છે.
વિશ્ર હિમોફિલિયા દિવસ ઉજવણીને ૩૪ વર્ષ થયા છે. ૧૯૮૯ માં પ્રથમવાર આ દિવસ ઉજવાયો હતો. ૧૯૩૭ માં હિમોફિલિયાના પ્રકાર- અ, ઇ ને આનુવંશિક વિકાર તરીકે વર્ગીકૃત કરાયા હતા. આ રોગ દર્દીઓને સારવાર પરવડતી ન હોય તે માટે સતત ભંડોળની સમસ્યા રહેતી હોય છે. વૈશ્વિક સ્તરે આજે પણ ચોક્કસ નિદાન અને સારવારથી દર્દીઓ વંચિત રહી જાય છે. આ એક વારસાગત સમસ્યા હોવાથી માતા-પિતા દ્વારા બાળકને થઇ શકે છે. રંગ સુત્રો આ રોગના વાહક હોવાથી, લોહી ગંઠાઇ જતુ ન હોવાથી રક્તસ્ત્રાવ સતત ચાલુ રહે છે.
